300 palavras (16). Qualidade de Vida & Síndrome de Down

Em 1862, J. Langdon Down publicou um artigo descrevendo a condição hoje referida como Síndrome de Down (SD) ou T21. Muito tempo depois (em 1959), Jerôme Le Jeune liderou uma equipe de pesquisa que identificou a característica principal na SD – a trissomia do cromossomo 21, razão pela qual os bebês com essa condição apresentam 47 cromossomos nas células.

Em mais de 160 anos, um longo e árduo caminho foi percorrido por pessoas com essa condição (e seus familiares). Por muitos séculos, a política dominante era a de isolamento social. Considerados por alguns como “eternas crianças”, em muitas situações esse isolamento persiste. Foi somente há algumas décadas que o “portador da SD” passou a ser referido como “pessoa com SD”. Aceitação, tolerância, integração e, finalmente, inclusão social plena foi garantida pelas leis brasileiras. A PESSOA passou a ser vista antes do estigma dos 47 cromossomos! 

Os avanços na atenção à saúde, na escolarização, na participação em atividades comunitárias de lazer (esportes, por exemplo), a participação no mercado de trabalho e a crescente autonomia nas AVD (atividades da vida diária) e AIVD (atividades instrumentais da vida diária) levaram ao aumento na expectativa média de vida e à melhoria das condições de vida em geral. No início do século 20, viviam pouco mais de uma década; por volta de 1980, 25 anos apenas; em 2002, 50 anos em média. Atualmente, não é mais incomum vê-los com 60 anos ou mais. Estilos de vida mais ativos e saudáveis também contribuíram para isso.

Agora, com o básico assegurado, é preciso promover a qualidade de vida e a autonomia plena: controle sobre o ambiente em que se vive, atendimento das necessidades e interesses, e empoderamento (decisões / escolhas individuais respeitadas).

A qualidade de vida é determinada pela qualidade da atenção à saúde, educação e inclusão social oferecida aos indivíduos, e não pelas dificuldades de desenvolvimento. Contextos como família, escola, trabalho, lazer e vida comunitária devem ser considerados nas políticas e ações em prol da QV das pessoas com Síndrome de Down, com o amparo legal necessário.

Grande abraço.

Markus Nahas