O Estilo de Vida dos Portadores da Síndrome de Down em Santa Catarina, Brasil

Estima-se que 10 a 15% da população catarinense (a exemplo do que se observa em outras populações) sejam portadores de alguma forma de deficiencia e que, destes, aproximadamente 3% tenham Síndrome de Down (SD). A Síndrome de Down decorre de um ainda inexplicado acidente genético, na maior parte dos casos (95%) relacionado com um eronlossomo extra - trissomia do cromossomo 21 (Nahas, 1995). Estes individuos, (um em cada 600 nascimentos) apresentam, além de um retardo mental leve a moderado, certas características anátomo-funcionais própria da Síndrome. como: aspectos faciais peculiares, formas corporais arredondadas, debilidade muscular, hipermobilidade articular e, em 40-50% dos casos, malformalção cardíaca que pode exigir cirurgia logo nos primeiros meses de vida (Mustacchi & Rozone, 1990). Apesar de se saber que a maior parte das características fisicas, cognitivas e comportamentais são comuns na maioria dos casos, sabe-se, também, que existe uma grande variabilidade interindividual, demonstrada pelos diferentes níveis de desenvolvimento e adaptação social encontrados nos portadores da Síndrome de Down em todo o mundo. Além disso, existem diversos equívocos na observação das características da Síndrome, como, por exemplo, a idéia de que estes individuos morrem cedo, serão obesos quando adultos e que dificilmente se alfabetizarão ou poderão levar uma vida com certa independencia. Nas últimas décadas muitas barreiras tém sido rompidas, mas não de forma generalizada (Nahas, 1995). Sabe-se que estão vivendo mais, com a esperança média de vida aproximando-se dos 70 anos em países desenvolvidos (Gedye, 1998). No Brasil, e em particular no estado de Santa Catarina, tem-se poucas informações a respeito do estilo de vida, educação, lazer e características familiares deste grupo populacional, principalmente a partir da adolescencia (Nahas et al., 1991). Este estudo descritivo, de caráter exploratório, teve como objetivo reunir dados demográficos e caracterizar a populalção de portadores da Síndrome de Down no estado de Santa Catarina, quanto aos aspectos pessoais, faniliares, educacionais e do seu estilo de vida (incluindo atividades da vida diária e de lazer).