Percepção da Qualidade de Vida em Crianças com Fibrose Cística e Seus Cuidadores: Perspectivas Diferentes
Por Nelbe Nesi Santana (Autor), Célia Regina Moutinho de Miranda Chaves (Autor), Daniel de Souza Campos (Autor), Christine Pereira Gonçalves (Autor), Saint Clair dos Santos Gomes Junior (Autor).
Em Revista Brasileira de Qualidade de Vida v. 10, n 3, 2018.
Resumo
OBJETIVO: Avaliar a percepção da qualidade de vida (QV) em crianças com fibrose cística (FC) e seus cuidadores e comparar os resultados entre esses grupos.
MÉTODOS: Estudo transversal, descritivo, onde foram incluídos crianças e adolescentes de 6 a 13 anos de idade com diagnóstico confirmado de FC. Aqueles com condição neurológica que impossibilitasse o preenchimento do questionário de QV foram excluídos. A avaliação da QV foi realizada através do Questionário de FC, considerando o escore total e o escore de cada domínio, sendo eles: físico, imagem, digestivo, respiratório, emocional, social, alimentação, tratamento, vitalidade, saúde, papel social e peso. Para comparar o resultado entre os dois grupos, foi realizado o teste de Mann-Whitney.
RESULTADOS: Participaram do estudo 24 crianças com 10,86±1,9 anos, 29,20% do gênero masculino, 47,83% colonizadas por Pseudomonas aeruginosa e 26,09% homozigotos para a mutação F508del. Ao avaliar a percepção da QV pelas crianças, os domínios alimentação e tratamento alcançaram os valores mais altos. Pelos cuidadores, o domínio físico foi o mais pontuado. O valor alcançado pelos pacientes e cuidadores no escore total foi de 73,94% e 73,86% do previsto, respectivamente. Ao avaliar a concordância entre os grupos, só houve diferença estatisticamente significante nos domínios emocional e tratamento.
CONCLUSÕES: As diferentes percepções encontradas apontam a necessidade de perceber que cuidadores e pacientes vivenciam a doença de forma diferente no que se refere aos domínios emocional e tratamento. Este entendimento é importante para a realização do tratamento, visto que o mesmo impacta a QV.
