Qualidade de Vida de Crianças/adolescentes com Fibrose Cística Segundo a Percepção de Seus Pais/cuidadores
Por Pedro Henrique de Almeida Silva (Autor), Marcos Vinícius de Sousa Fernandes (Autor), Patrícia Espíndola Mota Venâncio (Autor), Grassyara Pinho Tolentino (Autor), Virgínia Auxiliadora Freitas de Castro (Autor), Viviane Soares (Autor).
Em Revista Brasileira de Qualidade de Vida v. 11, n 2, 2019.
Resumo
OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida (QV) de crianças/adolescentes com fibrose cística (FC), segundo a percepção dos pais/cuidadores.
MÉTODOS: Estudo do tipo observacional transversal de caráter quantitativo, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) com pais/cuidadores de crianças/adolescentes com FC. Participaram 29 pais/cuidadores, com idade entre 21-59 anos, de ambos os sexos. Foi respondido a versão Proxy do questionário DISABKIDS – Módulo Fibrose cística para pais/cuidadores, que avalia a QV das crianças segundo a percepção deles. Para verificar a correlação entre AS variáveis sociodemográficas e a QV foi utilizado a coeficiente de correlação de Spearman.
RESULTADOS: No domínio impacto, 17 (58,5%) pais/cuidadores percebem que suas crianças, em algum momento, sentiram-se cansadas com a prática de esportes e 13 (44,8%) sentem falta de ar. No domínio tratamento da doença, 13 (44,8%) pais/cuidadores relataram que os filhos se sentem incomodados com o tempo gasto no tratamento; o mesmo número de pais/cuidadores relataram em algum momento percebem seus filhos incomodados em relação ao tratamento fisioterapêutico. Houve correlação negativa e significativa do impacto da doença com a idade das crianças/adolescentes (r=-0,52, p=0,004) e com o número de filhos (r=-0,55, p=0,002).
CONCLUSÕES: Os pais/cuidadores perceberam que os aspectos físicos relacionados ao esporte e à dispneia são os fatores do impacto da doença que mais prejudicam seus filhos. Além disso, os maiores incômodos, segundo os pais/cuidadores, estão no tempo gasto com o tratamento clínico e com a fisioterapia. Foi mostrado que quanto mais nova a criança menor o impacto na QV e que quanto maior o número de filhos pior é a QV no que diz respeito ao impacto da doença.
