Resumo

OBJETIVO: Identificar os domínios mais relevantes da qualidade de vida de crianças portadoras de cardiopatia congênita na ótica das próprias crianças.MÉTODOS: Esse estudo caracteriza-se como exploratório, descritivo e de corte transversal. Participaram do estudo 25 crianças com diagnóstico de CC com idade entre 4 e 12 anos. Para avaliar a QV dessas crianças foram utilizados dois instrumentos: um questionário sociodemográfico e o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI). A análise estatística foi realizada através do Teste de Mediana de Mood e Exato de Fisher. O valor de p considerado significante foi <0,05.RESULTADOS: Das 25 crianças participantes, 10 são do sexo masculino e 15 do feminino, com idade predominante entre 4 e 6 anos. Relacionando o diagnóstico, 18 tiveram acesso ao diagnóstico até os 2 anos de vida, sendo que dessas, 12 antes de completar o sexto mês de vida. No tratamento, 13 foram submetidas à cirurgia para correção da CC. Na avaliação da QV, 18 crianças apresentavam QV satisfatória e a média geral de escore do grupo foi 52,60±7,3. Não foi identificada correlação significativa entre os dados sociodemográficos e a análise da QV (p<0,05). Os domínios mais bem pontuados foram lazer e família, com destaque para as questões abordando ‘aniversário’, ‘mãe’ e ‘avôs’. O domínio com menor pontuação foi autonomia, cuja questão com a temática ‘longe da família’ demonstrou o menor escore.CONCLUSÕES: Os domínios lazer e família foram os mais importantes para uma QV satisfatória na maioria das crianças portadoras de CC que participaram do estudo.

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